第二十九章 倒灌 (3 / 4)
周明远接过西瓜,咬了一口。很甜。他想了想,然后用手机打开邮件,点击了“回复”。他在确认函的“参会身份”一栏填的是“数据贡献者”,然后在备注栏加了一句话:“这些数据是我用了很长时间从自己身上采集的。我愿意分享它们——不是为了证明什么,是为了让后来的人不用再走同样的路。”他点击了发送。屏幕上的邮件图标闪了一下,然后消失在已发送文件夹里。
何春生接到智桥科技新任CEO电话的时候,正在厨房里给女儿热牛奶。奶锅坐在煤气灶上,蓝色的火苗舔着锅底,他一只手拿着勺子慢慢搅,另一只手从裤兜里掏出震个不停的手机。屏幕上显示的是一个陌生号码,他本想挂掉,但想到最近维权群里有家长在说智桥科技管理层大换血的事——原CEO郑智鸣在舆论压力和行业监管的双重挤压下被迫引咎辞职,由公司原技术副总裁接任——他就按了接听键。
“何先生您好,我是智桥科技新任CEO,我姓冯。”电话那头的声音比他预想的更年轻,带着某种被刻意压低的真诚——不是客服培训出来的礼貌,是那种在道歉声明里反复排练过、但仍然带着一丝紧张的语气。
冯总在电话里简明扼要地说明了来意。智桥科技希望以何春生女儿的排异数据为基础,建立“青少年亚组长期随访数据库”,作为判决书建议和公司公开承诺的实质性落实。数据库将由公司独立医学团队负责日常维护,同时设立一个外部监督委员会,邀请患者家属代表、独立医学专家和法律顾问共同参与监督。冯总说何先生您在诉讼中提供的证据材料——您女儿的排异评估报告、您逐份整理并标注日期和退回次数的那些文件——在庭审中被法院认定为证明了持续性排异反应与产品说明书之间的出入。这些材料不必要在案件结束后被封存在档案柜里。我们希望它们能成为这个数据库的第一批核心数据,为将来所有使用同类产品的青少年植入者提供长期安全参考。
何春生沉默了很久。锅里煮着的牛奶开始冒起细密的白色气泡,沿着锅壁往上爬。客厅里女儿正在看电视,声音开得很小,屏幕上放的是纪录片,解说员用平稳的语调讲述候鸟迁徙的路线——每年秋天,数以万计的候鸟从西伯利亚飞往南方越冬,飞越数千公里,途中没有路标,没有导航,只靠星辰和地磁场辨别方向。他想起他第一次走进智桥科技办公楼大厅时,墙上的电子屏幕上滚动着“智桥科技,连接未来”的标语。那时候他还是一个焦虑的父亲,手里攥着女儿刚拿到的排异评估报告,不知道该找谁。在前台等了一个多小时,最后被客服从一个窗口打发到另一个窗口。现在智桥科技的CEO亲自打电话给他,邀请他加入监督委员会。
“我愿意加入。但不是作为‘监督’——我不懂技术,看不懂数据表格,监督不了你们的医学团队。我是作为‘见证’。你们的数据库——能把我女儿每天凌晨几点醒也记进去吗?”
冯总沉默了一会儿。电话那边传来极轻微的键盘敲击声,大概是他在打字。然后他说:“我们可以试试。在数据库中增加一个‘主观症状日志’模块,由患者或其家属自行填写。日志内容包括睡眠中断时间、持续时间、醒来时的主观感受——这些信息可以作为医学数据的补充维度。这是您提出的建议,我们会在第一次监督委员会会议上讨论它的可行性,争取在数据库中预留出相应的功能空间。”
何春生挂了电话,把火关掉,把热好的牛奶倒进杯子里。女儿从电视屏幕前抬起头问他怎么了。他说有个公司要请他帮忙,帮他们记住一些他们以前忘了的东西。她说帮什么忙,听不懂。他说就像你上次在医院走廊里看到那个青苗版男孩,他妈妈说他打不了乒乓球了——如果那时候有人记下他术后每个月的握力变化,医生就能更早知道他的排异反应在加重。女儿接过牛奶杯吹了吹,说那他就能早点换芯片,可能还能打乒乓球。何春生说对。女儿说那这个忙应该帮。他重新拿起手机,给苏瑾发了条消息。
同一天晚上,苏瑾在家长维权群里看到了何春生发的消息——智桥科技成立青少年亚组长期随访数据库,邀请何春生加入监督委员会。她注意到何春生发来的截图中,冯总提到了他的那些排异评估报告。她把这条消息截屏保存,放进那个叫“待处理”的加密文件夹。然后她打开那份《关于推动修订青少年侵入式神经接口排异评估标准的建议》,在末尾加了一条:“基于最新的行业自律实践与法院判决建议,补充建议:卫健委在修订排异评估标准时,应要求企业建立由独立第三方和患者家庭代表共同参与的长期随访数据库监督机制,并在数据库中纳入患者主观症状日志模块,作为客观医学数据的补充维度。”
这是她过去几年里为这份建议添加的不知道第多少条补充。每一条补充都来自一个家庭的真实经历——何春生女儿的凌晨觉醒,刘铮女儿早餐桌上的手指摩挲,以及更多没有加入维权群、只在私信里悄悄发过一段语音就再也没上线的家长们。她把文档保存,靠在椅背上。窗外有清洁车经过,洒水声很低,渐渐消失在夜色中。
七月的第一个周末,丁一宁坐了三个小时的高铁去南方一所大学参加全国大学生哲学论坛。他带的行李很简单——一个书包,里面装着一份打印好的论文、一盒签字笔、一件换洗T恤。他没有戴那块表。表还放在他父亲书房的抽屉里,和那块新表并排。旧表的电池他父亲上次帮他换过一次之后就再也没换过——他不再需要每天关注它是不是还亮着。他的“习惯”已经变了。早上起床时他会习惯性地摸一下自己空荡荡的手腕,摸完心里会有一点轻微的、但不再是恐慌的落差。那个落差他现在知道叫什么——叫“自己的节奏”。
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